נציין כי בבג"ץ מכבי קבע בית המשפט העליון כי על ועדות החריגים לשקול בהחלטותיהן גם מידע שנצבר על סמך שימוש בתרופה שהושגה במימון פרטי, אך יש לאבחן זאת ממצב של המשך אספקת התרופה שהושגה במימון פרטי תוך "יצירת עובדות בשטח". וכך נאמר (פיסקה 75, ההדגשה שלנו):
"גם באספקלריה של עיקרון השויון, איני סבורה כי היתחשבות בנתונים שהושגו במימון עצמי יוצרת פגיעה בלתי-מידתית במבוטחים שידם אינה משגת זאת. ניתן אמנם לטעון כי היתחשבות בנתונים שהושגו במימון עצמי יוצרת פגיעה בשויון במובן של צדק חלוקתי (...). מכבי מפנה לעניין זה להחלטתו של בית הדין הארצי לעבודה משנת 2003 בע"ע 1020/01 מכבי שירותי בריאות נ' ברם (18.7.03) (להלן: עניין ברם), שם דחה בית הדין את טענת המבוטחת כי לאחר שמימנה לעצמה ראשית טפול בשירות מסוים מחוץ להתווייתו חלה על הקופה חובה להמשיך ולממנו, כאשר אחד הנימוקים לדחיית טענתה היה הצורך לשמור על עיקרון השויון ביחס למבוטחים שידם אינה משגת לממן את ראשית הטיפול. דומה כי עניין ברם הוא בבחינת יוצא מן הכלל, שכן באותו עניין התועלת שנבעה מהשרות הנידון שם לא הייתה שנויה במחלוקת, אלא שהשרות הוגדר במסגרת סל הבריאות כ'טפול קו שני' שלפני ההזדקקות אליו היה על המבוטחים לעבור את 'טפולי הקו הראשון'. המבוטחת בעיניין ברם בחרה לממן מכיסה טפולי קו שני מבלי לעבור טפולי קו ראשון, ומשכך לא דוּבר על הבאת ראיות רפואיות שהושגו במימון עצמי אלא בניסיון לקבוע לקופה 'עובדות בשטח'. דומני כי גם את הנימוק הנוגע לעיקרון השויון (פס' 12 לפסק הדין) יש להבין באספקלריה עובדתית זו ואין להחיל אותו על המקרים בהם הנתונים שהושגו במימון עצמי מובאים כהוכחה ליעילות הטיפול בפני ועדת החריגים. מכל מקום, ההלכה העדכנית בעיניין היא הילכת טיירו, בה נקבע כי על הקופה לידון בבקשה למימון שירותים שאינם בסל "מבלי שיעמוד לו [למבוטח] לרועץ מימון הטיפול שלא ממקורותיה של הקופה כמחסום המונע דיון בבקשתו לגופה" (פס' 32 לפסק הדין).
...
זאת לאור כך שהתרופה נרשמה בארץ לטיפול במחלת מורקיו לכל הגילאים וכי "המשמעות של רישום תרופה בארץ הינה כי התכשיר המאושר נמצא כיעיל ובטוח לטיפול במחלה לשמה נרשם. בנסיבות אלו הנטל להוכיח כי הטיפול אינו יעיל למחלה (ההיבט האובייקטיבי) עובר לוועדה ולטעמנו, היא לא עמדה בנטל זה ואף לא מצאה מקום לנמק באופן מפורט מדוע למרות רישום התרופה בארץ היא הטילה ספק ביעילות האובייקטיבית של התרופה" (סעיף 53.
יחד עם זאת מצאנו כי נדרשת תקופת היערכות מסוימת, ובנסיבות המקרים שלפנינו, בקביעת משך התקופה לקחנו בחשבון גם את תקופת החגים הקרובה וגם את משבר הקורונה, המקשים על ההיערכות, ולכן אנו קובעים כדלקמן:
לעניין האחים - התרופה ניתנה לאחים על ידי כללית מכוח סעד זמני בהסכמה במשך כשנתיים (מאז 18.6.18).
משכך, מצאנו להעמיד את תקופת ההיערכות על ארבעה חודשים.
סוף דבר – עם כל הצער וההבנה לקושי שלפניו ניצבים אליהו והאחים, שאינם בעלי משאבים כלכליים או אחרים העשויים לאפשר להם את השגת התרופה, אין לטעמינו מנוס מהתוצאה המתחייבת על פי הדין ולפיה החלטות ועדת החריגים שעמדו לפנינו בשני הערעורים תעמודנה בעינן, בכפוף לתקופת היערכות זו: א) בעניין האחים – כללית תמשיך לספק לאחים את התרופה למשך ארבעה חודשים ממועד מתן פסק דיננו; ב) בעניין אליהו – כללית תמשיך לספק לאליהו את התרופה למשך חודשיים ממועד מתן פסק דיננו.